Die E.S.PKU veranstaltet jedes Jahr eine Konferenz, die von einem ihrer Mitgliedsländer ausgerichtet wird und die größte Veranstaltung des Jahres ist, die drei verschiedene Perspektiven vereint: Patienten, Organisationen und Fachleute. Dieses Jahr fand die E.S.PKU vom 19. - 22.10.2023 in Birmingham statt und wir waren dabei, um uns mit euch mal wieder persönlich zu vernetzen und auszutauschen!
Dort konnten wir einige anregende Gespräche mit vielen von euch führen. Zum Beispiel haben wir dort Valentin (17, PKU) und seine Schwester persönlich getroffen. Wir freuen uns, ihnen beiden diese Reise ermöglicht zu haben!
Was wir zusammenfassend aus den vielen interessanten Vorträgen sowie Diskussionen mit euch teilen möchten ist, dass es wichtig ist, dass jeder seinen eigenen individuellen Weg findet. Jeder steht vor bestimmten Herausforderungen und Ängsten. Der Kontakt zu anderen Betroffenen hat eine große Bedeutung für einen offenen Erfahrungsaustausch und, weil es helfen kann, sich verbundener und verstandener zu fühlen.
"Not simply say all is solved" (Prof. F. van Spronsen) -> Dank des Neugeborenen Screenings hat sich das Outcome von PKUlern enorm geändert aber es gibt dennoch verschiedene Probleme, mit denen es wichtig ist sich auseinanderzusetzen. Nach Prof. F. van Spronsen: "Can we do more?" oder ist die bessere Frage "Can we do better?".
Wir bleiben auf jeden Fall weiterhin fest an eurer Seite und bieten euch als starker Partner mit unseren Produkten und Services Unterstützung in jedem Alter und jeder Lebenslage.
Dieses Event hat mal wieder gezeigt, wie wichtig die Gemeinschaft und der Austausch sind. Eure Offenheit und Stärke sind immer wieder inspirierend. Wir freuen uns auf das nächste Treffen mit euch!
