So gelingt der Wiedereinstieg in die Diät!
Bericht zum Wiedereinstieg von Ralf aus dem Info Mag 3/19
Es ist nicht immer leicht, die eiweißarme Diät einzuhalten und manchmal lässt man sie auch viele Jahre schleifen. Genau so erging es auch Ralf. Konzentrationsschwächen, Gereiztheit und geringere Belastbarkeit waren ständig seine Begleiter und er wusste, es musste sich was ändern. Aber wie?
Im Folgenden berichtet Ralf darüber, wie er den Wiedereinstieg in die eiweißarme Ernährung geschafft hat. Für ihn gab es nach all den Jahren viel Neues zu entdecken.
Lesen Sie hier in unser Info Magazin 3/19 rein:
Liebe Leserinnen, lieber Leser!
Mein Name ist Ralf, 44, und ich bin ein klassischer PKU-Patient. Vor einiger Zeit habe ich mich dazu entschlossen, nach vielen Jahren wieder strengere Diät zu halten. Was mir dabei geholfen hat, zu einer deutlich eiweißärmeren Ernährung zurückzukehren, möchte ich euch heute berichten. Vielleicht hilft es dem einen oder anderen, der auch bereits mit dem Gedanken gespielt hat, wieder die eiweißarme Diät einzuhalten.
Ich denke, für viele von uns ist das typisch: In den Jahren, in denen wir uns von unserem Elternhaus unabhängig machen, lassen wir die eiweißarme Diät etwas schleifen. Doch bei mir ging es dann nicht wieder zurück. Im Prinzip behielt ich nur die Aminosäurenmischungen bei und umging die größten Sünden wie Fisch, Fleisch usw. Doch ist das geschickt? Nein, nicht wirklich und das merkte ich auch. Konzentrationsschwächen, Gereiztheit und geringere Belastbarkeit wurden meine ständigen Begleiter. Es musste sich was ändern.
Aber wie macht man das? Meiner Ansicht nach gibt es drei Bausteine zum erfolgreichen Wiedereinstieg: Informationen, Ausprobieren und Geduld!
In all den Jahren hatte ich meine PKU allein und ohne Stoffwechselambulanz „behandelt“. Was also Informationen rund um das Diätmanagement von PKU anging, war ich nicht mehr auf dem Laufenden. Welche Aminosäuren gibt es heute? Oder was für eiweißarme Lebensmittel sind auf den Markt gekommen? Welcher Phe-Wert ist ratsam für mein derzeitiges Alter? Kurz gesagt, ich brauchte eine Stoffwechselambulanz, die mir mit Rat und Tat zur Seite stand. Gott sei Dank gab es die sogar an meinem Wohnort und der Kontakt war schnell aufgebaut. Mein Rat: holt euch diese Hilfe. Die Diätassistenten haben Kontakte zur Industrie und klären euch darüber auf, was es alles Neues gibt – und das ist viel. Dazu aber später mehr. Hinzu kommt heute natürlich auch das Internet mit all seinen Foren, Firmenhomepages und auch die Vereine wie die DIG-PKU, die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (www.dig-pku.de). Diese hilft euch im Übrigen auch bei weiteren Fragen, die über die Ernährung hinausgehen immer gern weiter und setzt sich für unsere Interessen in der Politik und bei den Krankenkassen ein.
Wenn ihr dann mit der Diätassistenz einen Plan gemacht habt, wie ihr wieder einsteigen wollt, geht es ans Probieren. Und es gibt viel zu entdecken. Die Aminosäurenmischungen und eiweißarmen Lebensmittel von heute sind mit denen von vor 20 Jahren nicht vergleichbar. Das Loprofin fränkische Kartoffelbrot ist alles andere als fade, die Milupa PKU-shakes und das neue GMPro LQ schmecken „natürlich“ und mir sind sie auch viel besser bekommen – selbst, wenn ich einen halben Liter auf ex getrunken habe. Als Aminosäurenmischung verwende ich derzeit den Milupa PKU 3-shake in der Geschmacksrichtung Cacao. Der echte Kakao macht den Shake so lecker, dass ich ihn morgens und abends nur noch mit Wasser anrühre und genießen kann. Es gibt aber unzählige Varianten für Zuhause und unterwegs und damit eigentlich keine Ausrede mehr, warum irgendwas „nicht geht“. Und für mich war es spannend zu sehen, dass es mittlerweile eiweißarme Würstchen gibt.
Mein Tipp: Geht auf eine Entdeckungsreise. Nicht jedem gefällt alles gleichermaßen gut. Lasst euch Proben zuschicken und probiert diese aus. Es geht hier schlicht um Lebensqualität und die muss mit den heutigen Möglichkeiten nicht schlechter sein im Vergleich zu normalen Lebensmitteln. Die Anbieter unterstützen euch hier auf vielfältige Weise mit persönlicher Beratung am Telefon, wie zum Beispiel die Nutricia Metabolics Helpline oder mit Fachbroschüren (z.B. Nährwerttabellen), Rezepten und vielem mehr.
Aber wenn ihr jahrelang, so wie ich, „fast“ ohne Diät gelebt habt, werdet ihr nicht von heute auf morgen wieder alles streng essen können und wollen. Ich habe einen tollen Arzt gefunden, der mich genau auf diesem Weg unterstützt. Denn es macht keinen Sinn, wenn man im letzten Monat noch einen Phe-Wert in den 20ern hatte, morgen einstellig werden zu wollen. Und ganz ehrlich, das hätte auch mit der gerade erwähnten Lebensqualität nichts mehr zu tun. Damit will ich nicht sagen, dass man es locker angehen kann und alles nicht so schlimm ist, sondern dass wir uns nicht überfordern sollten. Macht euch mit eurem Arzt Gedanken darüber, was für euch realistisch ist und wie ihr diesen Phe-Wert erreichen wollt. Am Ende seid ihr es, die sich wohlfühlen müssen! Bei mir ist das mit einem Phe-Wert von um die 12 mg/dl. Also baut langsam eure Ernährung um. Wenn ihr auf Entdeckungsreise seid, wird das von selbst immer mehr werden, was ihr an eiweißarmen Lebensmitteln wieder in euren Alltag integriert.
Und zum Schluss: Nein, es ist nicht leicht – und das würde ich auch nie sagen. Wenn man erstmal weiß, wie etwas schmeckt, vergleicht man und gerät immer wieder in Versuchung. Aber es gibt auch oftmals gute Alternativen. Es fi ndet sich meist etwas, womit der Heißhunger auf eine eiweißreiche Speise ersetzt werden kann – als Beispiel: ich habe Salami mit Schmalz ersetzt. Siehe da – kein Problem.
Packt es an – es lohnt sich defi nitiv! Auch wenn es Geduld braucht. Ihr werdet die Balance zwischen Lebensqualität und guten Phe-Werten früher oder später finden und auch ihr werdet das Leben mit gutem Gewissen wieder mehr genießen können. Ich wünsche euch viel Erfolg!