Meine PKU und das Mama werden

Und nun kommt die 2. Erfolgsgeschichte über die Schwangerschaft von Kathrin. Wir haben mit ihr ein Interview geführt. Sie hat mit uns ihre Ängste und Freuden geteilt. Vielen Dank für das Vertrauen:

Wie alt warst Du bei der Schwangerschaft und war die Schwangerschaft geplant?
Ich war 30 Jahre alt, als ich schwanger wurde.

War die Schwangerschaft geplant?
Ja, sie war geplant, allerdings hätte ich nicht erwartet, dass es so schnell klappt (bereits im 2. Zyklus).

Warst Du gut eingestellt und wo wurdest Du betreut?
Ich habe mich nicht über mehrere Monate vorbereitet und gut eingestellt, sondern einfach alles kurz vorher in die Wege geleitet, d.h. mein damaliger Partner und ich waren in der Uni Heidelberg zum Gespräch, ich habe die eiweißarme Diät begonnen, habe noch Antidepressiva abgesetzt und dann wurde ich schon schwanger.

Wie ging es Dir emotional?
Mir war direkt übel *lach* Ich habe mich sehr gefreut, konnte es lange nicht glauben, dass es wirklich so schnell klappte, war aber eigentlich recht optimistisch … am Anfang

Wie ging es dir gesundheitlich? Übelkeit, sonstiges? Wie konntest du damit umgehen? Z.B. was half dir bei Übelkeit? 
Mir ging es sehr schlecht. Die „Morgen-Übelkeit“ entpuppte sich als „Ganztags-Übelkeit“ mit Erbrechen. Es war so schlimm, dass ich bereits in der 8. oder 9. SSW in die Uni-Klinik stationär aufgenommen werden musste, da meine Werte ziemlich anstiegen und ich immer mehr an Gewicht abnahm. Dort war ich eine Woche, verließ die Uni-Klinik mit Top-Werten, dank Infusionen und Vomex Tabletten. Doch kaum zu Hause, kam schnell alles wieder doppelt und dreifach zurück. Wegen der Entfernung habe ich die Uni-Klinik gewechselt und bin dann nach Ulm. Dort war ich dann insgesamt vier Wochen stationär und bekam auch wieder Infusionen und ein paar Therapien, die mir helfen sollten, z.B. mit meinem asthmatischen Husten zu Recht zu kommen. Denn durch diesen Husten musste ich wieder alles erbrechen. Es war ein stetiger Kampf für mich. Ich musste dort vor Ort auch zum Psychologen, weil ich unglaubliche Ängste und Kummer hatte.

Hattest du Unterstützung? Andere PKU‘ler zum Austauschen, Familie, Freunde?  
Ja, ich war zu dem Zeitpunkt sehr aktiv im PKU-Forum, aber ich hatte auch Kontakt zu Frauen mit PKU, die bereits schwanger waren und konnte mich so sehr gut austauschen. Außerdem konnte ich meine Eltern auch immer um Rat fragen, die ja in Sachen „PKU“ auch „geschult“ waren.

Wie hat sich Deine Toleranz verändert?
Leider gar nicht. Ich fing mit 450 mg Phe/Tag an, wurde dann auf 150-200 mg Phe/Tag gesetzt, da meine Werte immer mehr anstiegen. Ich musste sehr viel Energie zu mir nehmen, da ich aufgrund von Übelkeit mit Erbrechen an Gewicht verlor. Als ich dann deshalb 4 Wochen stationär in Ulm war, wurde ich langsam wieder hoch gesetzt, konnte mit 400 mg Phe die Uni verlassen, bei mind. 2800 kcal am Tag.

Wie ging es mit Aminosäuren und Diät? Was waren Deine Lieblingsspeisen?
*lach* Es ist schon sehr eklig, wenn man die Aminosäurenmischung immer und immer wieder erbrechen muss. Habe noch heute ein Trauma davon und kann seitdem nur noch die Milupa PKU 3 tablets schlucken.  Die Diät einzuhalten, war eigentlich kein Problem, man weiß ja, wofür man es macht. Aber natürlich hatte ich auch oft Phasen, wo es mich nur noch nervte, gerade dann, wenn der Wert wieder anstieg. Ich konnte ja nichts dafür, aber es war trotzdem ein doofes Gefühl. Lieblingsspeise, mal kurz überlegen. Ach ja, ich hatte mal eine Phase da habe ich täglich Spaghetti mit einer Tomaten-Knoblauch-Soße gegessen. Schön verfeinert mit Crème Fraîche (für die Kalorien).  

Wie war die Geburt, die Zeit bis zum Screening Ergebnis? Die Sorge um Dein Kind?
Meine Tochter wurde am 05.03.2012 per Not-Kaiserschnitt geholt. Beim CTG traten Unregelmäßigkeiten auf, die dem Gynäkologen und dann auch dem Arzt im Krankenhaus nicht gefielen. Darum wurde sie in der 34. Schwangerschaftswoche + 2 Tage geholt. Sie hatte nur 1790 g und war 41 cm klein – aber das süßeste Baby der Welt *ganz klar*. Da ich in Vollnarkose war und Raphaela direkt auf Kinder-Intensiv kam, habe ich sie nicht gesehen. Erst 2 Tage später, als ich dann endlich ein paar Minuten im Rollstuhl sitzen konnte. Die OP-Naht tat mir doch sehr weh. Angst vor dem Screening-Ergebnis hatte ich gar nicht. Entweder sie hat PKU oder eben nicht. Das war meine kleinste Sorge. Sorgen machte ich mir wegen ihrem Frühchen-Status, ob sie das Trinken schafft oder ob sie sich mit einem Krankenhaus-Erreger ansteckt. Natürlich war ich froh, als die Nachricht kam, dass sie keine PKU hat.

Wie ging es Dir mit kleinem Kind?Hattest Du Zeit für die Diät und für Dich?

Mir ging es super. Ich hatte große Angst, dass ich eine Wochenbettdepression entwickeln könnte, da ich ja psychisch mit Depression vorbelastet bin. Aber da kam nichts, im Gegenteil, ich blühte richtig auf. Raphaela war ein perfekter Säugling, sehr pflegeleicht. Wir konnten 2 Wochen nach der Geburt bereits das Krankenhaus verlassen, sie nahm gut zu und fand sehr schnell einen Rhythmus. Die Diät habe ich dann erst einmal komplett über Bord geworfen, da mich die Schwangerschaft sehr mitgenommen hatte. Ich wollte einfach essen, worauf ich Lust hatte (ich habe schon immer meine Grenzen gekannt und noch nie alles gegessen) ohne rechnen oder abwiegen zu müssen.

Was war/ist Dir wichtig?
Seit Raphaela 1,5 Jahre alt ist, bin ich alleinerziehend. Mir ist sehr wichtig, dass ich wieder top fit bin bzw. dies auch bleibe. Daher ist es mir wichtig, immer am Ball zu bleiben was die PKU Diät angeht. Es fällt mir schwer, eine sehr strenge Diät zu machen, ich bin schon immer sehr froh, wenn es Pi mal Daumen gut klappt. Dennoch versuche ich jetzt wieder voll durchzustarten. Ich habe mir eiweißarme Lebensmittel im Loprofin Webshop bestellt und möchte wieder mit der Diät starten.

Wo liegen Deine Blut-Phe-Spiegel aktuell ungefähr? Wie oft gehst du zur Kontrolle?
Erwischt ;-)! Leider muss ich zugeben, dass ich derzeit gar nicht weiß, wo meine Blut-Phe-Spiegel liegen und ich war zuletzt im Mai 2015 zur Kontrolle in der Uni-Klinik. Ich hatte danach noch einmal Trockenblut eingeschickt, aber auch dies ist bereits einige Zeit her.

Wie möchtest du anderen Frauen mit PKU Mut machen?
Ich möchte Frauen mit PKU, die eine Schwangerschaft planen, Mut machen! Ihnen sagen, dass es sicherlich keine leichte Zeit ist, die Vorbereitung, das Durchhalten der 40 Wochen usw., gerade dann, wenn es einem nicht so gut geht. ABER: Es lohnt sich! Tauscht Euch mit anderen Frauen mit PKU, die bereits Mama sind, aus! Ich habe die Erfahrung gemacht, dass dieser Austausch eine große Hilfe sein kann. Hört auf euer Bauchgefühl (das stimmt nämlich auch meistensJ) und selbst, wenn es Euch nicht gut gehen sollte und die Werte steigen, habt keine Scheu und lasst Euch von Eure(r)/(m) Ärztin/Arzt oder Diätassistentin/ Diätassistenten in der Uni-Klinik helfen. Es gibt einige Wege bzw. Anlaufstellen, wo man sich als Schwangere mit PKU heutzutage helfen lassen kann.  

Hier finden Sie Stoffwechselzentren in Ihrer Nähe!      

Möchtest Du sonst noch jemandem danken?
Ein Dank geht natürlich an meine Eltern, die mich da tatkräftig unterstützt haben, sei es mit Rat oder auch Besuchen in der Uni-Klinik, als ich dort  stationär war. Natürlich auch den Uni-Kliniken Heidelberg und Ulm, die mich toll betreut haben. Meinen ganzen PKU-Freunden, die mir auch immer wieder geholfen haben und die sich mein Leid auch das 1.000-mal angehört haben. Zuletzt natürlich auch den Mitarbeitern des Krankenhauses in Ravensburg, die meine kleine Maus aufgepäppelt haben.

Unsere dritte Mami ist Christine, die ebenfalls Ihre Erfahrungen, Herausforderungen im Alltag als Mama und Ängste mit uns teilen möchte. Auch sie hatte in der Schwangerschaft mit einigen Problemen wie Morgenübelkeit, Müdigkeit und Hunger zu kämpfen. Ihre größte Sorge während der Schwangerschaft war, ein behindertes Kind zu bekommen. Deshalb wog und berechnete sie das Essen so exakt ab, dass das Essen kein Genuss mehr war, sondern ein notwendiges Übel. Ihr Sohn Julian ist „pumperlgesund“ und mittlerweile 11 Jahre alt.

Mein Lebenslauf

Ich bin mit meinen beiden Geschwistern auf einem Bauernhof aufgewachsen. Wir haben dort immer mitgearbeitet und mitgeholfen, die Tiere homöopathisch zu betreuen. Meine erste Ausbildung machte ich dann als Pharmazeutisch-Kaufmännische-Angestellte und danach absolvierte ich die Ausbildung zur Pharmazeutisch-Technischen-Assistentin (PTA) in der PTA-Schule in Würzburg. Ich erwarb zahlreiche Zusatzqualifikationen, darunter auch die Ausbildung zur Homöopathin, die ich 2010 gemacht habe, sowie die Zusatzqualifikation als Entspannungstrainerin und Fachberaterin für Regulationspharmazie. 2014 machte ich dann nebenberuflich die Ausbildung zur Heilpraktikerin und arbeite seit Juli 2015 wieder 32 Wochenstunden. Aktuell bin ich in einer Apotheke tätig.

Alles rund um meine Schwangerschaft

Da ich recht ungeplant schwanger wurde und mir im Stoffwechselzentrum immer gesagt wurde, dass die Werte passen müssen, habe ich recht schnell einen Termin in der Uniklinik ausgemacht, um weiteres zu besprechen. Dort wurde mir Blut abgenommen und die Phe-Toleranz auf 200 mg Phe/Tag herabgesetzt - die für mich normale Toleranz lag bei 350 mg Phe/Tag. In den ersten Tagen war das für mich eine große Umstellung, aber ich habe mich dann gut angepasst und daran gewöhnt. Ich war immer sehr müde, arbeitete da ja aber auch noch 40 Wochenstunden als PTA in der Apotheke und hatte ständig Appetit nach Deftigem.

Mir hat geholfen, meinen Appetit mit Wasser, Tee, Fruchtsaftschorlen oder Suppen zu stillen. Bei Morgenübelkeit habe ich mir am Abend vorher eine Tasse Ingwertee und ein Stück Phe-armen Zwieback vorbereitet und dann am nächsten Morgen noch im Bett liegend gegessen, bevor ich aufstand! Meinen vermehrten Appetit nach Deftigem, konnte ich gut mit Kräuter-Omeletts, Suppen, eiweißarmen Nudeln und gedünsteten Möhren stillen. Ich trank Ingwer als Tee gegen die Kreislauf- und Verdauungsprobleme. Meine Lieblingsspeisen sind nach wie vor Nudeln mit Tomatensoße und frischen Kräutern, frische Tomaten in Öl mit Zwiebeln und Kräutern und in der Schwangerschaft waren es vor allem Rote Bete aus dem Glas und Essiggurken.

Meine Blut-Phe-Werte sind auch immer gut gewesen, und am Ende der Schwangerschaft konnte ich mich fast „normal“ mit Kartoffeln und auch mal ein Stück Wiener Würstchen ernähren. Jetzt ist Julian 11 Jahre und „pumperlgesund“.

Meine größte Sorge während der Schwangerschaft war, ein behindertes Kind zu bekommen. Deshalb wog und berechnete ich das Essen so exakt ab, dass das Essen kein Genuss mehr war, sondern ein notwendiges Übel und ich war während dieser Zeit auch sehr angespannt.  Aufgrund von Wassereinlagerungen musste ich von Anfang an Stützstrümpfe tragen. Bis zum Ende der Schwangerschaft habe ich sehr viel Wasser -15 kg - eingelagert, das war sehr lästig und ich war von Anfang der Schwangerschaft an bleiern müde. Die Aminosäurenmischung Milupa PKU 3-advanta habe ich während der Schwangerschaft in Birnenmus, Apfelmus, Traubensaft oder Apfelsaft eingerührt. Das hat gut geklappt und ich habe es sehr gut vertragen. Da ich sehr viel unterwegs bin, nehme ich seit 6 Jahren ein convenientes Produkt, das trinkfertig und einfach praktischer ist.

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Es war keine leichte Zeit, aber es lohnt sich!

Für mich war neben der Schwangerschaft zudem auch die Anfangszeit als Mama sehr stressig. Das fing schon mit der Geburt meines Sohnes an: Die Geburt wurde eingeleitet, da keine Wehen kamen. Auch die Zeit nach der Entbindung war nicht sehr leicht für mich gewesen. Ich habe mich nach der Entbindung gar nicht mehr verstanden. Vor dem Mama sein war ich Vollzeit als PTA tätig und die rechte Hand des Chefs. Und dann habe ich aber den Alltag als Mama nicht mehr hingekriegt. Ich hatte „Heultage“, die sich in eine postpartale Depression verwandelten und schließlich nachdem mein Sohn 13 Monate alt war, kam auch noch die Trennung von meinem damaligen Partner hinzu. Ich hatte jeden Tag gemischte Gefühle,  einerseits überglücklich, mein Baby im Arm zu halten und andererseits ängstlich, dass ich es nicht schaffe.

Ich hatte zusätzlich noch Probleme satt zu werden, da ich nach der Entbindung wieder eiweißarm essen musste und die Ess-Portionen auch weniger wurden. Da ich aber von Anfang an stillen konnte, hatte ich eine Phe-Toleranz von ca. 450 mg Phe/ Tag statt 350 mg Phe/Tag. Ich habe  ca. 12 Monate gestillt. Nudeln, Gurken, Obst und eiweißarme Kekse wie die von Loprofin halfen mir immer sehr, um satt zu werden.

Ich hatte dann meine erste Kur an der Ostsee Kurklinik Wustrow, als mein Sohn 16 Monate alt war. Neben einer ärztlichen Betreuung bekam ich dort  Ölbäder und Massagen sowie eine Bewegungs- und Ernährungstherapie. Die Therapien schlugen gut an und es ging mir emotional besser. Meine Ess-Portionen lernte ich wieder zu verkleinern, was auch gut geklappt hat.

Ich halte die Diät nach wie vor ein, wobei ich einen gelockerten Tag pro Woche samstags einplane, wo es auch mal einen Eiskaffee mit einer Kugel Vanilleeis und Schlagsahne gibt. Wenn ich die Diät mal sehr locker halte und auch meine Gemüseportionen größer gestalte oder mal ein „normales“ Brot esse, dann merke ich aber schon eine leichtere Müdigkeit, Schwindel und Kopfschmerzen.

Mein Sohn fragt mich auch manchmal, warum ich andere Nudeln esse oder eine andere Pizza habe als er, aber er erklärt sich das dann gerade so: „Gell Mama, bei dir fehlt noch ein Stück im Magen“.

Trotz allem kann ich sagen: Es hat sich gelohnt und man schafft es!