Mit einer erblichen Stoffwechselstörung in Kindergarten und Schule
Das Leben mit einer seltenen erblichen Stoffwechselstörung geht einher mit einer lebenslangen meist strengen Diät. Diese greift stark in das Leben Ihres Kindes und der ganzen Familie ein.
In diesem Zusammenhang ist das soziale Umfeld, das sie umgibt, wie Freunde, Kindergarten und Schule, bedeutend für ein normales Aufwachsen Ihres Kindes. Gerade Erzieher und Lehrer sind dabei wichtige außerfamiliäre Kontaktpersonen. Sie betreuen und begleiten Ihr Kind über einen längeren Zeitraum fast täglich.
Außerfamiliäre Kontakte fördern die Entwicklung
Kontakt zu gleichaltrigen Kindern ist für jedes Kind wichtig und fördert zudem eine normale Entwicklung. Kinder lernen innerhalb der Gruppe, sich durchzusetzen, Rücksicht zu nehmen und ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln. Deshalb ist es wichtig, dass auch ein Kind mit einer seltenen erblichen Stoffwechselstörung Angebote, wie Kindergarten, Schule oder Turnverein, wahrnimmt. Für Sie als Eltern bedeutet dies aber, Ihr Kind dem Kindergarten oder der Schule anzuvertrauen. Als Eltern kennen Sie sich am besten mit der Erkrankung Ihres Kindes aus. Sie wissen, was Ihr Kind essen darf und was nicht. Deshalb ist es wertvoll, dass die ersten Informationen für die Erzieher und Lehrer immer von Ihnen selbst kommen. Wir unterstützen Sie gerne mit unserem Wissen und geben Ihnen im Folgenden ein paar Tipps, was dabei zu bedenken ist.
Herausforderungen für Erzieher und Lehrkräfte
Versetzen Sie sich einmal in die Lage der Erzieher oder Lehrer. Diese Personen tragen die Verantwortung für gleich mehrere Kinder und müssen somit immer auch die Gruppe im Auge behalten. Für andere Kinder ist es oft nicht selbstverständlich, die Sonderbehandlung eines einzelnen Kindes hinzunehmen. Sie wollen wissen, warum das Kind diese „komischen Getränke“ trinken muss.
Rechtlich gesehen dürfen Erzieher oder Lehrer eigentlich mit niemandem über Diagnose und Therapie reden, ohne eine ausdrückliche Genehmigung der Eltern zu haben. Klären Sie dies am besten direkt am Anfang mit dem Kindergarten oder der Schule ab.
Wenn möglich vermeiden Sie es auch, dass Sie die Erzieher oder Lehrer dafür verantwortlich machen, wenn etwas Unerlaubtes gegessen wurde. Dies führt schnell zu Verunsicherungen oder dauerhafter Angst davor, etwas falsch zu machen. Die Person verhält sich dann eventuell zurückhaltend im Umgang mit Ihrem Kind. Dies wäre nicht im Interesse Ihres Kindes.
Sprechen Sie lieber immer offen und ehrlich mit den Erziehern und Lehrern über Ängste und Probleme aus Ihrer und vielleicht auch aus Sicht des Gegenübers. So werden sich Erzieher und Lehrer immer zur Mithilfe bereiterklären und Ihr Kind beaufsichtigen und nicht überfürsorglich kontrollieren.
Treffen Sie gemeinsam die Entscheidung
Es ist natürlich Ihre Entscheidung. Besprechen Sie es am besten gemeinsam mit Ihrem Kind, ob und wie die anderen Kinder von der Krankheit erfahren sollen. Wünschenswert und sinnvoll für alle ist es, bereits von Kindesbeinen an offen mit der Erkrankung und der dazugehörigen Diät umzugehen. Viele lästige und leidvolle Fragen bleiben dem betroffenen Kind dann im Alltag erspart. Zudem lernt es frühzeitig auf solche Fragen zu reagieren und zu seiner Erkrankung und der notwendigen Behandlung zu stehen.
Pausenbrot selbst gemacht
Im Kindergarten wird das gemeinsame Frühstück entweder vor Ort zubereitet oder es wird von zu Hause mitgebracht. In der Schule müssen Sie in der Regel Ihrem Kind ein Frühstück vorbereiten. Heutzutage wird in den Einrichtungen für Kinder immer mehr auf gesunde Ernährung geachtet. Erklären Sie dem Erzieher oder Lehrer aber direkt am Anfang, was für Ihr Kind gesundes Essen und Trinken bedeutet. Das deckt sich nämlich nicht immer mit den Vorstellungen von gesunder Ernährung, wie es der Kindergarten oder die Schule sieht. Geben Sie entsprechende Spezial-Lebensmittel (bei Aminosäuren-Stoffwechselstörungen z.B. eiweißarmes Brot und Cerealien, eiweißarme Milch) oder was Ihr Kind besonders gerne mag, im Kindergarten ab und bitten Sie die Erzieher, diese für das Kind bereitzustellen. Am einfachsten ist es jedoch, wenn Sie Ihrem Kind die Pausenmahlzeit mitgeben, denn dann entscheiden Sie, was Ihr Kind isst. Sie können dies auch situationsbedingt beschließen, wie es für Sie, Ihr Kind und die Einrichtung am sinnvollsten ist.
Auch das Mittagessen kann gut geplant werden. Denn im Rahmen einer eiweißarmen Ernährung können einige Lebensmittel, wie Gemüse, Kartoffeln und Obst, durchaus mitgegessen werden. Dazu lassen Sie sich am besten vorab immer den Speiseplan geben und wählen die geeigneten Lebensmittel entsprechend aus. Falls in der Einrichtung gekocht wird oder die Möglichkeit des Erwärmens von Speisen besteht, können Sie sich individuell mit der Einrichtung abstimmen und die Speisen auch von zu Hause mitbringen oder z.B. eiweißarme Spezial-Lebensmittel zum Kochen bereitstellen.
Weitere Materialien & Tipps für Aminosäuren-Stoffwechselstörungen:
- Lassen Sie sich von unseren eiweißarmen Rezepten inspirieren.
- In unserem Servicebereich finden Sie weitere Servicematerialien, wie bspw. "PKU in Kindergarten und Schule", welche Sie anschließend gerne über uns bestellen können und an die jeweilige Einrichtung weitergeben können. Melden Sie sich hierzu einfach in unserer Nutricia Metabolics Community an und profitieren Sie von vielen Vorteilen.
Tagesausflüge und Klassenfahrten
Tagesflüge sind für ein Kind mit einer seltenen erbliche Aminosäuren-Stoffwechselstörung gut zu planen. Alle Mahlzeiten, einschließlich Getränke, und etwas zum Naschen werden – wie bei den anderen Kindern auch – als Lunchpaket für den Tag von zu Hause mitgegeben.
Hier ein Vorschlag für ein eiweißarmes Lunchpaket:
| Vorschläge für eine eiweißarme Lunchbox |
|---|
| Frisches Obst, Obstsalat, Obstspieße |
| Gemüsesticks (Karotte, Gurke, Paprika, Kohlrabi, etc.) |
| Salat aus eiweißarmen Nudeln, Öl, Essig, Gurke, Apfel, Tomate, Zwiebeln, Kräutern und eiweißarmen Wurstersatz |
| Sandwich aus eiweißarmen Brotscheiben mit Senf, Ketchup, Salatblatt, Gurke, Tomate und eiweißarmen Wurstersatz |
| Eiweißarme Kekse |
| Früchtetee (im Sommer schmecken gerade Eisteesorten aus dem Teeladen sehr gut gemischt mit etwas Fruchtsaft), Fruchtsaftschorlen, mineralstoffreiches Mineralwasser |
Eiweißarme Milch (aus dem Tetrapak oder zum Anrühren ) |
Einfache Rezepte für die Box/ „für unterwegs“
Bei mehrtägigen Klassenfahrten oder Freizeiten ist es notwendig, bereits im Vorfeld Kontakt mit der Küche der Ferieneinrichtung aufzunehmen und abzuklären, ob dort die Bereitschaft besteht, die eiweißarmen Gerichte zuzubereiten.
Alle Diätpläne müssen vorab zu Hause berechnet und in die Ferieneinrichtung mitgebracht werden. Lassen Sie sich von der Küche den Speisenplan mailen, an dem Sie sich mit der Essensplanung für Ihr Kind orientieren können. So können Sie vielleicht fast dasselbe planen, wie auch die anderen Kinder bekommen.
Auch sämtliche eiweißarme Spezialprodukte, wie eiweißarmes Brot, eiweißarme Nudeln, eiweißarmer Reis oder eiweißarmes Gebäck, sowie speziell einberechnete Lebensmittel, wie bestimmte Fertigsoßen, müssen mitgegeben bzw. können dorthin versendet werden. Da einige Lebensmittel auch innerhalb der Gruppe mitverzehrt werden können, geben Sie am besten auch hier eine Liste mit geeigneten Lebensmitteln mit.